病気SNS

 ブログにコメントを頂いたので、見てみると病気SNS(mixiのようなもの)というものがあるという。このブログを登録しませんかという事だったので、そのサイトと見てみた。あらゆる病気を全て受け入れましょうというわけで、色々な病気がズラリ。まじめな運営をされているようだったので(行き過ぎた商業主義は感じなかった)、登録しようかなと思ったが、何だか気が重くなってしまって迷った末にヤメる事にした。
 この違和感は何なんだろうと考えると、多分目的の違いだろうと思う。やはり先にSNSの運営という企画有りで、そのテーマとして病気をとりあげたということだろうが、病人のSNSの中に頭痛に耐えているような画像があったして、これはやはり、患者の心を察することの出来る人が関わったものではないような気がする。また様々な病気の体験談が、デパートのように集合しているだけのサイトというのはちょっと必要性に疑問を感じる。
 ただ理想論としては病気になったらここを見れば良い!というようなサイトが有ると有り難い事は事実。それは、本当に知識(医学的知識と、病院・保険等も含めた情報)も希望も心の安定も得られるサイトだろう。あまりに理想論過ぎて、実現する事は非常に難しいと思う。私が入退院を繰り返していた頃、ネット上で闘病記も色々と読んだりして、病気に関して詳しいサイトを作っておられた先輩患者にとても助けて頂いた。今はアーカイブしか見れなくなったが、頭頸部癌に関しては「葉っぱのさんぽみち」がそういうサイトだった。今度は自分が闘病中の方に少しでも役立てばという気持ちもあって、ブログをマメに更新したいと思っているが、人によって病気の状況も様々だし、病院や医師のサイトでかなり詳しいものも増えているので、病気自体の事を詳細に書く必要性は数年前に比べると少なくなったと思う。
 病気にいくつかパターンが有って、普通の治療で治る一時的な病気、ガンコな慢性病、険しい谷をタイトロープで渡っているような難病、ガンの様に先の展開が予測のつきにくい厄介な病気。この中にはSNSに向くパターンの病気があるかもしれないが、ガンには不向きのように思う。ガンの場合は何としても最初は一刻も早く適切な医療機関にかかる事、その後は苦しい治療を前向きに切り抜けること、退院後は病気の事を忘れている時間が多い方が体のために良いから、あまり広範囲に闘病仲間を増やしすぎない事も必要。ただし孤立していても良いのではなく、同じ病気と闘っている人のいることが解るのは励みになるので、MLやSNSは本来とても頼りになるものだと思う。ENTORALは、SNSがまだ今ほど普及していなかった頃に発足した、そういう役割の頭頸部癌患者のMLなので、貴重な存在。
 もし理想的な健康情報SNSがあれば、その一部として病気別の闘病コミュニティがあり得るだろうし、現にmixiにも病気系コミュニティも有るけれど、SNSの主体ははやはり気楽な趣味、同窓会系の方が良い様に思う。何でも大規模にするためには事業として活動する事になるが、健康情報サイトは営利的になると、思わぬ不幸な結果を招く事が有るから、責任重大。広告と、真実の体験談からくるお勧め品との区別も、サイト運営者の意図とは別に、体験者を装えば見分けが難しくなるし、医療でも標準治療や先端治療は別として、まだ確立前だが真摯な研究段階の療法と、営利先導型のもの、良心的にバランスの取れている民間療法等、実に様々で区別は非常に難しい。
 結局、mixiやブログのように病気とは関係ない大きなWeb運営の一部を利用した、個人ベースの活動が貴重なのではないだろうか。医療関連の事業は営利から一線を画さないといけないと思う。
 
JUGEMテーマ:がん全般


at 15:57, inking, 命・病気について

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今日はCT検査

 検査の前に乳がんで入院時に知り合った方と待ち合わせて、久しぶりに(2年ぶりくらい)ちょっとおしゃべり。CT後のコーヒー&ケーキもとてもおいしかった。

at 02:19, , 命・病気について

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無事、診察クリア

 1週間ほど前、突然耳の中でバリバリという音がして、耳垂れが出た。少し時間をおいて3回そんなことがあり、耳からの液体もかなり大量で『転移だったりして』と、本当に心配になった。

 

その後3日ほど同じようなことがあったけれど、少しずつ液も減ってやや安心の気分ながら、ちょっぴり気がかりだった。今日先生に聞いてみたら、「外耳炎かなにかになってたのかな?奇麗になってますよ。」とのことで一安心。成人病センターからの帰りに…癌が転移していなくて良かった、この病院で、生まれ変わったなあ、1回の人生が別の考え方を持って、2回分の価値になったんだなあ…と思った。仕事の打ち合わせが本町であったので、帰りにカフェに寄っておいしいコーヒーで、しみじみ無事を噛み締めました。

 

ブライトンベル本町

本町ブライトンベルカフェ

 

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at 21:26, , 命・病気について

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作家・市民運動家の小田実さんが死去

 小田実さんが、胃がんで亡くなったとのこと、良き先輩という感じだった方々が、一人また一人と現役を去り、そして亡くなってゆく。

 

 こういう方に匹敵するような人は、そういない。最近まで憲法を守るために活動されていたとの事。何となく活動全体を尊敬していたけれども、雑誌の記事等を読んでいただけで、著書は立ち読み程度しかしていない。じっくりと読んでみたい。

 

 

 

at 20:31, , 命・病気について

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最近知った病気


悪性褐色細胞腫、虫垂ガン




at 09:35, , 命・病気について

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絵門ゆう子さん


 なんと絵門ゆう子さんが先月初めに亡くなった事を、今日知った。私より若い。華やかな活躍、でも全身に転移なんて、さぞ苦しかったと思う。こんなに聡明な方が…あらゆる民間療法をさまよってって、西洋でも東洋でも何でもいいからなんとか有効な治療法が確立してほしい。


 ゲルソン療法も試されたのかなあと正直思う。有効かどうかは言えないが、これしか日常を大きく変えないでできる、有望な方法を私は知らない。といっても私は、放射線と手術という西洋医学で、大きな道筋をつけてもらって、転移・再発予防のために続けているだけだけど。しかもかなりゆるゆるに緩めているから、ゲルソン療法していると言えるかどうか分からない。ただ塩と砂糖と肉と脂肪分だけは、(食品に含まれている分は別として)なるだけさけているが。


 絵門さんはもう1日もう1日と必死で、つらい症状と戦う努力された事と思う。生きるのも死ぬのも容易な事ではない。




at 09:37, , 命・病気について

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乳がん

  今日は乳がんの診察日だった。レントゲンと血液検査の結果、一応クリア、うれしかった。


at 02:40, , 命・病気について

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