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「舌にデンボができましてん」舌がん治療絵日記

 主な仕事先が高槻にあるので、地元のブログランキングを時々見るのですが、先日、とても印象的なブログに出会いました。タイトルは、「舌にデンボができましてん」舌がん治療絵日記
 始まりは2009年9月からだそうです。カテゴリー別に分れていて、『手術入院編』から、始まります。各カテゴリーは、原則的に古い記述から順に進みますが、最近の更新だけは、新しいものが上に来ます。(ブログの右側欄にある「この『絵日記』の見方」を参照)
 私は少しだけ部位が違う(副鼻腔)のですが、絵ならではの表現力に感心し、良くぞ書いて下さったものだと思いました。舌がんの方なら必見!!(話題としては辛いけど、作者のユーモアに救われます。)

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at 22:01, inking, 命・病気について

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新しいがん情報サイト「大阪がんええナビ」

 昨日、何気なく新聞を見終わって閉じようとした時、こんな見出しに、ふと目が止まりました。
がん患者の目線で大阪の情報サイト 種類・住所で検索可能
 早速そのサイト「大阪がんええナビ」を見てみました。残念な事に大阪の病院しか紹介されていないのですが、他の情報源へのリンクなどは、どなたにも役立つのでは無いかと思います。

 以下に記事を引用させて頂きます。

 大阪のがん患者やその家族らが情報サイト「大阪がんええナビ」(http://www.osaka-anavi.jp/)をつくり、1日スタートさせた。身近な情報を自分たちの目線で集めた。どの病院でどんな手術や治療を受けられるかなど、がんの種類別や住所別に情報を検索できる。大阪府はがんによる死亡率や検診受診率が全国最悪クラス。地域レベルのがん情報を患者ら自身が発信するサイトは全国的に珍しい。
 がん患者の団体や府立成人病センターの専門家らでつくる「大阪がんええナビ制作委員会」が、2年前から取り組んできた。
 サイトでは、「診断」「治療中」「治療後」など患者の状態別に有効な情報サイトの一覧を紹介。「調べよう」「知っておこう」など目的別に調べることもできる。地域のがんの拠点病院の手術件数や得意な治療分野などの一覧を掲載。闘病を支える医療者の声やがんの予防、検診情報も盛り込んだ。今後は、治療を続けながら働き続けるための情報も充実させるという。
 大阪府でがんで亡くなる人は年間約2万人。40年前から死因のトップを占める。制作委員会代表の濱本満紀さんは「時間、労力、お金を無駄にせずに、欲しい情報を早く得ることに役立てて欲しい」と話す。2011年3月2日朝日新聞 朝刊 関西 社会欄(権敬淑)


 タイトルの大阪弁にはチョッピリ残念感があるのですが(内容には大感謝です)、専門家が関わって作られた事に安心感があります。ただ、やはり中立性を保つため、または一部の病院への集中を避けるためか(集中しすぎると困るものね)、病院は幅広く載っています。もちろん看護師さんや、検査、放射線など病院全体の総合力が医療を支えているのですが、例えば、ある病院はがん全体の治療成績は低いのに、一つの科だけはトップだったりとか、医師の力の差が大きい面もあるようです。家から近いなどの理由よりも、治療成績の情報と、ご自身への治療方針の説明などで、信頼性を確かめる事は大切(実際はそんなゆとりは、無かったりするとは思いますが)。
 がんは予期しない展開をする事が多い病気ですから、どうぞ、ご自身の治癒に最適な病院と主治医に巡り会われますように。

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at 11:52, inking, 命・病気について

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CT撮影

 今日は森ノ宮病院でCT撮影だった。これを来年の診察日に診てもらうことになっている。CT自体も体に良くないという説もあるのだが、最初の病気発見もCTがなければ出来なかったことだから仕方が無い。もう20回近く受けていると思う(正確に数えてはいないが)。


 森ノ宮病院は、大阪府立成人病センターから5分位の便利な所にある新しいきれいな病院で、ここが出来てとても便利になった。この病院が出来る前は、もっと遠い病院まで撮りに行っていたから。
 撮影はいつも通りに終わり、会計の後で休憩コーナーで少し休んでいると、目の前にベビーカーに乗ったとてもおとなしい赤ちゃんとパパがいる。とてもかわいく表情もしっかりしているのだけど、本当におとなしい性格なんだなあと思っていた。パパが慣れた手つきでミルクを飲ませようとして、ミルク瓶を出しても優しい表情は変わらず、目元だけニコニコしている感じだった。さあ飲ませようという時、パパがその子を抱き上げて、初めて解った。おとなしさの訳が。腰から下に、小さな体にしてはとても大きなギブスがはめられていた。動けなかったのだ。


 リハビリ等に力をいれている病院だから、他にも車いすの子どもを見かける事は多いのだが、今まで見た最年少の患者。小さな体で何か静かに考えているような、この赤ちゃんんは、とても良く自分の体の状況が解っているのではないだろうかと思った。順調に回復して、学校に行くようになる頃には他の子と一緒に元気に通えますように。

 

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at 18:31, inking, 命・病気について

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たいこさん、闘病ブログありがとう。

 一年前に闘病を卒業されたたいこさんを偲んで、彼女のブログを心の中に思い浮かべていました。お会いすることができなかったけれど、何度もブログを読み、コメント欄でやりとりをしたことなどが頭に浮かんでくる。今はそれができないと思うと、命って何なんだろうと思う。

 その答えかもしれないなと、筋ジストロフィーで闘病中に多くの詩を残してくれた少年、北原敏直君の詩集を机の上に広げておいて、用事の合間に一つの詩を何度も読み返しました。

肉体はなくなっても

 肉体はなくなっても
 ぼくは生きている
 三次元をこえて
 高次元のはて
 宇宙の根源と化す
 ぼくは死ぬのではない
 肉体をすてるのだ
 服をぬぐように
 肉体をはなれても
 ぼくはあらゆるものに生きる
 自然のいぶきと化し
 足もとの砂にも
 満ちている空気にも生きている
 そうでありたい
 死をこえなにものにも生きる
 そうでありたいため祈り
 体をなげだしても悔いない
 そうでありたい
 そうでありたいため祈ろう

  北原敏直 詩集『星への手紙』より


神戸港
以前撮影した神戸港の風景。
この船は周遊レストラン船ですが、船を見ると、
誰もがいつかは未知の世界へ船出するのだなあと思います。


 たいこさんは、最初は2000年秋「乳頭腫(良性腫瘍)」の切除をされ、2005年春に上顎癌と診断されて、以後かなり丁寧にご自身の治療経過をブログ『マイペースでいこう』(2009年6月閉鎖)に書かれ、コメント欄では他の患者へのアドバイスまでされていました。私はコメント欄で交流をしていただきましたが、とても前向きなお人柄に元気づけられました。あの克明で、とてもリアルな画像を掲載した記録は、たいこさんとしては、今後病気にかかられる方への参考にという気持ちだったと思いますが、私は治癒への強い強い(当然ですが)願いと、割合早くから症状に気付いて、病院にも行ったのにという無念さを痛いほど感じました。
 私自身は2005年春の3度目の退院の後は無事に過ごす事が出来たのに、気力を分けて下さったご本人は残念な結果になってしまった。せめて彼女の想いを少しでも、このブログで伝えることができればと思っています。

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at 23:59, inking, 命・病気について

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働き盛りのがん

 昨日のNHKスペシャル「働き盛りのがん」は、仲間がたくさん見てるだろうなあと、一人ではないと感じつつ見ていました。6回ものがん手術を乗り越えられた関原健夫氏をモデルにしたドラマと働き盛りのガン経験者の座談会を組み合わせた番組なのですが、出席者の方々のコメントもとても共感できたし、関口知宏さんをはじめとしてドラマの俳優さんもそれぞれ、自然な演技で良かったです(こういうテーマであまりオーバーな演技をするとしらけますものね)。
 病院で同室だった人に「見てる?」とメールすると「見てるよ〜」。皆同じことしてますね。働き盛りの人も様々な病気にかかる訳で、本当に考えさせられました。座談会に出席された方の会社の対応も様々で、誰しもガンでなくとも何かの病気にはかかるのに、冷たい対応をした人物は自分は定年までは絶対元気なの?としみじみ思いました。せめてちっぽけな島国、日本ぐらいは(やがては世界中が)皆が家族だというぐらいの度量をもって、病気の人を社会から締め出すような事はしないでほしいと強く思いました。
 ただ、1つの会社にそれを(病気の人への心ある処遇)実行せよと言うのは現実的には不可能ですから、公的な支えは重要でしょう。効率重視、能力主義は仕事本来の効率(生産性)を上げて、総合的に社会全体が幸せになるという理想像のための手段なのだ、という大きな気持ちを忘れてしまうと、競争そのものが目的化して、お互い何のための人生か解らなくなります。ある時期ある立場の時は幸せな役回りを得られても、予期せぬ事でレールを踏み外すと、深い谷へ落ちるという殺伐とした光景になる(多分にそうなっていますが)。
 病気になった時、大きな病院でもあまり医療以外のサポートは無い(あっても気づかない)のですが、わずかの手続きの差で傷病手当が受けられないままになったりするので、社会保障に対するサポートも受けれたらどんなに良いかと思います。傷病手当は退職したら受けられない(任意継続にしても)。と言う説明で引き下がった方、退職時に傷病手当を受け始めていたら、退職後も受給は継続できますので、ぜひ調べてみて下さいね。特に今、何日付けで退職予定とかになっている進行形の方、退職日前に傷病手当を受け始めていないといけないらしいです(会社の方は、これで自社の負担が増える訳ではないので、一寸タイミングに注意してあげてほしい)。

参考:全国健保協会
健康保険法 第104条 
(傷病手当金又は出産手当金の継続給付)
被保険者の資格を喪失した日(任意継続被保険者の資格を喪失した者にあっては、その資格を取得した日)の前日まで引き続き1年以上被保険者(任意継続被保険者又は共済組合の組合員である被保険者を除く。)であった者(第106条において「1年以上被保険者であった者」という。)であって、その資格を喪失した際に傷病手当金又は出産手当金の支給を受けているものは、被保険者として受けることができるはずであった期間、継続して同一の保険者からその給付を受けることができる。

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at 22:01, inking, 命・病気について

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NHKスペシャル「働き盛りのがん」

今日是非見たいがん関係の番組

NHKスペシャル「働き盛りのがん」
12月26日 (土) 21:00-22:30  NHK総合

 「がん六回 人生全快」の著者、関原健夫氏の体験をテーマとした番組です。
《関原氏の軌跡をドラマで紹介。39歳の健夫(関口知宏)はニューヨーク駐在中に大腸がんと告げられる。健夫は手術後、リンパ節への転移が認められ、医師に5年生存率が20%程度と宣告される。また、スタジオでは関原氏が現在がんと闘う20〜50代の人々と議論する。−webザテレビジョンより−》

 ガンで入院って1回でも大変なのに、6回ですからすごいです。私は最初の退院後、書店でこの本を立ち読みして、6回と言うことに頭がクラクラしました。その後自分も入退院して計3回手術を受けてしまいましたが、頭の片隅にこの本の事があったのが、とても心強かったと思います。他の入院仲間にも、転移が手術できない場所のため、抗がん剤点滴のために7回入院で回復(以後5年クリア)とかの方もあって、皆凄いなあと…病院で廊下を歩いてくる人全員が、普通に道を歩いている人の10倍エライと思ったものです。関原氏はビジネスマンとして要職で大活躍されたり、がん関係の活動でも軸になっておられるとの事、本当に立派ですね。こんな方がいて下さって良かったです。

 今日はその他に、先日のNHKスペシャルの再々放送(アンコール)もあるらしいです。
12/26(土) 12:10 >>13:36  NHK衛星第2
【立花隆がんの謎に挑む】▽がんを発病した立花氏の旅▽生命の進化が生んだがん



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at 09:49, inking, 命・病気について

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病気SNS

 ブログにコメントを頂いたので、見てみると病気SNS(mixiのようなもの)というものがあるという。このブログを登録しませんかという事だったので、そのサイトと見てみた。あらゆる病気を全て受け入れましょうというわけで、色々な病気がズラリ。まじめな運営をされているようだったので(行き過ぎた商業主義は感じなかった)、登録しようかなと思ったが、何だか気が重くなってしまって迷った末にヤメる事にした。
 この違和感は何なんだろうと考えると、多分目的の違いだろうと思う。やはり先にSNSの運営という企画有りで、そのテーマとして病気をとりあげたということだろうが、病人のSNSの中に頭痛に耐えているような画像があったして、これはやはり、患者の心を察することの出来る人が関わったものではないような気がする。また様々な病気の体験談が、デパートのように集合しているだけのサイトというのはちょっと必要性に疑問を感じる。
 ただ理想論としては病気になったらここを見れば良い!というようなサイトが有ると有り難い事は事実。それは、本当に知識(医学的知識と、病院・保険等も含めた情報)も希望も心の安定も得られるサイトだろう。あまりに理想論過ぎて、実現する事は非常に難しいと思う。私が入退院を繰り返していた頃、ネット上で闘病記も色々と読んだりして、病気に関して詳しいサイトを作っておられた先輩患者にとても助けて頂いた。今はアーカイブしか見れなくなったが、頭頸部癌に関しては「葉っぱのさんぽみち」がそういうサイトだった。今度は自分が闘病中の方に少しでも役立てばという気持ちもあって、ブログをマメに更新したいと思っているが、人によって病気の状況も様々だし、病院や医師のサイトでかなり詳しいものも増えているので、病気自体の事を詳細に書く必要性は数年前に比べると少なくなったと思う。
 病気にいくつかパターンが有って、普通の治療で治る一時的な病気、ガンコな慢性病、険しい谷をタイトロープで渡っているような難病、ガンの様に先の展開が予測のつきにくい厄介な病気。この中にはSNSに向くパターンの病気があるかもしれないが、ガンには不向きのように思う。ガンの場合は何としても最初は一刻も早く適切な医療機関にかかる事、その後は苦しい治療を前向きに切り抜けること、退院後は病気の事を忘れている時間が多い方が体のために良いから、あまり広範囲に闘病仲間を増やしすぎない事も必要。ただし孤立していても良いのではなく、同じ病気と闘っている人のいることが解るのは励みになるので、MLやSNSは本来とても頼りになるものだと思う。ENTORALは、SNSがまだ今ほど普及していなかった頃に発足した、そういう役割の頭頸部癌患者のMLなので、貴重な存在。
 もし理想的な健康情報SNSがあれば、その一部として病気別の闘病コミュニティがあり得るだろうし、現にmixiにも病気系コミュニティも有るけれど、SNSの主体ははやはり気楽な趣味、同窓会系の方が良い様に思う。何でも大規模にするためには事業として活動する事になるが、健康情報サイトは営利的になると、思わぬ不幸な結果を招く事が有るから、責任重大。広告と、真実の体験談からくるお勧め品との区別も、サイト運営者の意図とは別に、体験者を装えば見分けが難しくなるし、医療でも標準治療や先端治療は別として、まだ確立前だが真摯な研究段階の療法と、営利先導型のもの、良心的にバランスの取れている民間療法等、実に様々で区別は非常に難しい。
 結局、mixiやブログのように病気とは関係ない大きなWeb運営の一部を利用した、個人ベースの活動が貴重なのではないだろうか。医療関連の事業は営利から一線を画さないといけないと思う。
 
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at 15:57, inking, 命・病気について

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今日はCT検査

 検査の前に乳がんで入院時に知り合った方と待ち合わせて、久しぶりに(2年ぶりくらい)ちょっとおしゃべり。CT後のコーヒー&ケーキもとてもおいしかった。

at 02:19, , 命・病気について

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無事、診察クリア

 1週間ほど前、突然耳の中でバリバリという音がして、耳垂れが出た。少し時間をおいて3回そんなことがあり、耳からの液体もかなり大量で『転移だったりして』と、本当に心配になった。

 

その後3日ほど同じようなことがあったけれど、少しずつ液も減ってやや安心の気分ながら、ちょっぴり気がかりだった。今日先生に聞いてみたら、「外耳炎かなにかになってたのかな?奇麗になってますよ。」とのことで一安心。成人病センターからの帰りに…癌が転移していなくて良かった、この病院で、生まれ変わったなあ、1回の人生が別の考え方を持って、2回分の価値になったんだなあ…と思った。仕事の打ち合わせが本町であったので、帰りにカフェに寄っておいしいコーヒーで、しみじみ無事を噛み締めました。

 

ブライトンベル本町

本町ブライトンベルカフェ

 

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at 21:26, , 命・病気について

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作家・市民運動家の小田実さんが死去

 小田実さんが、胃がんで亡くなったとのこと、良き先輩という感じだった方々が、一人また一人と現役を去り、そして亡くなってゆく。

 

 こういう方に匹敵するような人は、そういない。最近まで憲法を守るために活動されていたとの事。何となく活動全体を尊敬していたけれども、雑誌の記事等を読んでいただけで、著書は立ち読み程度しかしていない。じっくりと読んでみたい。

 

 

 

at 20:31, , 命・病気について

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